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Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 570

Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne/Hirns tammaura Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ein Hallo an Mitbetroffene,

ich eröffne diese Thread, in der Hoffnung, dass sich andere Patienten mit einer diagnostizierten Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne/Hirnstammaura angesprochen fühlen und an einem Austausch interessiert sind.

Ich habe fünf verschiedene Migräneformen diagnostiziert bekommen, die mehrfach von Ärzten (Neurologen, Krankenhaus, Hausarzt usw.) bestätigt wurden.
a) Chronische Migräne mit Aura
b) Aura ohne Kopfschmerzen
c) Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne/Hirnstammaura
d) Migränoide Spannungskopfschmerzen
e) Chronische muskuläre Spannungskopfschmerzen

Unter der Migräne mit Aura leide ich seit meinem Jugendalter, erinnere mich jedoch auch gut an meine Kindheit, in der ich unter Farben- und Mustersehen litt. Der linkspulsierende Kopfschmerz tritt bei mir überwiegend im Sommer auf und bei körperlicher Anstrengung wie Sport. Im Alltag (außer Sommer) ist der Kopfschmerz nur in Form leichter bis mittelgradiger linksseitiger Kopfschmerzen bzw. Druckkopfschmerzen im ganzen Kopf wahrnehmbar. Die Aurasymptomatik hingegen tritt ganzjährig täglich auf.

Eine schweren Operation (Darmdurchbruch und Entfernung von Zysten in beiden Eierstöcken) leitete vor 13 Jahren die Wechseljahre ein. Mit diesen begann die Vestibuläre Migräne.

Die Schwindelmigräne stellt für mich die Hauptbelastung dar. Mit den Kopfschmerzen, die eher selten (heftig meist nur im Sommer oder bei körperlicher Anstrengung) auftreten bzw. nur als leichter Druckkopfschmerz wahnehmbar sind, komme ich relativ gut klar, sieht man davon ab, dass mich diese Migräneform im Sommer zwingt zu Hause zu bleiben.

Unter dem Schwindel hingegen leide ich enorm. Er ist mein täglicher Begleiter. Ich leide mehr unter den Aurasymptomen bei der Aura ohne Kopfschmerz und der Vestibulären Migräne, begleitet von zum Teil massiven neurologischen Ausfallerscheinungen, als unter Kopfschmerzen.
Der Schwindel tritt nicht nur in Form von Drehschwindel im Rahmen der Vestibulären Migräne auf, gefolgt von einem lageabhängigen bewegungsinduzierten Schwindel, sondern ist zugleich auch eine Aurasymptomatik und Folge neurologischer Ausfallerscheinungen. Neurologische Begleiterscheinungen wie z.B. Kinetosen, Sehstörungen in Form von z.B. Blicksprünge lösen genauso Schwindel aus wie Mustersehen oder Folgen von Bewegungen. Und auch die Muskelverspannungen gehen mit Schwindel einher. So passiert es, dass der Schwindel mein täglicher Begleiter ist, mal in Form von Drehschwindel, mal Schwankschwindel, mal Kinetose, ... je nachdem, welche neurologische Begleiterscheinung gerade überwiegt.

Medikamentös bin ich bisher noch nicht eingestellt worden. Da der Schwindel mein täglicher Begleiter ist und mit Stürzen bis hin zur Bewusstlosigkeit einhergeht, tun sich meine Ärzte schwer mich auf ein Medikament einzustellen, das ebenfalls als Nebenwirkung Schwindel haben kann.
Ich bin jetzt auf der Suche nach einer Migräneklinik, in der ich medikamentös eingestellt werde. Eine stationäre Einstellung wird von meinen Ärzten gewünscht. Leider gestaltet sich die Suche nach einer Migräneklinik aufgrund der zum Teil heftigen Symptomatik sehr schwer.

04 Mar, 2018 11:32 13 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 570

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Symptome:
1. Visuell: Sehstörungen, Augenschmerzen, Verschwommenes Sehen, Lichtempfindlichkeit, Fortifikationen (Zickzackförmiges Sehen), Photopsie (Blitze, grelles Licht sehen, Flimmern), Skotome (Gesichtsfeldausfälle, zeitweilige Blindheit auf dem linken Auge), Bewegungsillusion, Blicksprünge (ruckartiges Hinterherschauen sich bewegender Objekte), Schwindel bei Muster (z.B. Gitter oder Pflastersteine); Schwindel bei Lichtreizen; Schwindel durch die Betrachtung sich schnell bewegender visueller Objekte
2. Sprachstörungen: Nicht sprechen können; Sprachverständnisstörung, Wortfindungsprobleme
3. Motorik: Ataxie (Koordinationsstörung von Bewegungsabläufen), Unwillkürliche Körperbewegungen (z.B. Bein schlägt aus), Seitendrall beim Laufen
4. Muskeln: Muskelschmerzen, Muskelschwäche und Kraftlosigkeit in den Beinen, Zittern der Beine, Kraftlosigkeit in der linken Hand, dem linken Zeigefinger und Ringfinger
5. Hörstörungen: Akustische Halluzinationen, Gedämpftes Hören, Tinnitus, Druck im Ohr
6. Mental: Benommenheitsgefühl, eingeschränkter Bewusstseinszustand, gestörte räumliche Orientierung, Verwirrtheit und Desorientierung, Konzentrationsstörung, Gedächtnisstörung
7. Olfaktorisch: Olfaktorische Halluzinationen. Linke Nase verstopft und geschwollen. Wenn frei, dann starke Schmerzen beim Atmen.
8. Empfindlichkeit: Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit, Geruchsempfindlichkeit, Bewegungsüberempfindlichkeit bei Kopfbewegungen und Körperbewegungen
9. Sensibilitätsstörungen: Parästhesien (Taubheitsgefühl und Kribbeln in Händen und Fingern, Beinen, Füßen und Gesicht), Pelziges Gefühl linke Gesichtshälfte
10. Vegetativ: Fieber, Schüttelfrost, Frieren, Übelkeit , Erbrechen, Herzrasen, Blässe, Innere Unruhe, starke Nervosität, Ruhelosigkeit, Unfähigkeit zu entspannen, Müdigkeit, schnelle Erschöpfung und Kraftlosigkeit
11. Schlafstörungen: Zeitweise nicht einschlafen können, nicht durchschlafen können. Schwindel beim Übergang vom Wach- in den Schlafzustand
12. Dissoziation: Depersonalisation und Derealisation
13. Dissoziation: Hypersensibilität versus Völlige Wahrnehmungsunfähigkeit: Tritt auf nach langen schweren mehrmonatigen Schwindel- und Kopfschmerzattacken. Geräusche sind zehn Mal lauter als sonst; langsame Bewegungen erscheinen mir rasend schnell, als würden sie an mir vorbeifliegen; Licht erscheint mir greller als sonst. Starkes Schmerzerleben durch Reize. Starke innere Unruhe, Gereiztheit, Aggressivität, … Rückzug, Reizdeprivation dringend erforderlich. Wenn diese Möglichkeit nicht besteht. Die Welt wird plötzlich still; die Uhren hören auf zu ticken; alles scheint bewegungslos still zu stehe. Ich kann nichts mehr wahrnehmen, kann nicht mehr reagieren, mich bewegen oder sprechen.
14. Psychisch: Todesangst, Angststörung, Depression

04 Mar, 2018 11:37 40 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Ann Ann ist weiblich
Administrator




Dabei seit: 03 Feb, 2011
Beiträge: 16775

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meine güte, du bist sowas von gebeutelt, du arme maus freund freund
da fehlem einem die worte.....
Das alles auszuhalten , immer und immer wieder ist so schwer.
ich hoffe so für dich, dass du an ärzte kommst, die dir weiter helfen können und irgenein mittel haben für dich, dass diese heftigen symptome mildern und nicht mehr so häufig auftreten. ich drück dir alle daumen und zehen dazu, dass dir königstein was bringt.

Und ganz viel kraft und mut weiter zu kämpfen.

Komm , lass dich mal drücken freundKnuddel

_______________
Alles Liebe Ann

05 Mar, 2018 14:26 52 Ann ist offline Email an Ann senden Beiträge von Ann suchen Nehmen Sie Ann in Ihre Freundesliste auf
Junife Junife ist weiblich




Dabei seit: 06 Jan, 2015
Beiträge: 2395

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Da kann ich mich nur Ann's Worten anschließen, liebe Silencium. freund
Ich frage mich, wie du das alles aushälst und trotzdem irgendwie deinen Alltag bewerkstelligst. Da gehört schon eine Menge Mut und Willen dazu! Respekt dafür!! Daumenhoch
Ganz viel Kraft weiterhin und dass du endlich Hilfe bekommst!!! Ich wünsche es dir von Herzen! Daumen drück

_______________
Liebe Grüße Junife

Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht.
Daumenhoch

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Junife am 05 Mar, 2018 14:42 17.

05 Mar, 2018 14:41 46 Junife ist offline Email an Junife senden Beiträge von Junife suchen Nehmen Sie Junife in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 570

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Hallo Ann, Hallo Junife,

vielen Dank für Eure einfühlenden und mitfühlenden Worte.

09 Mar, 2018 07:58 26 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 68

Chronifizierte Vestibuläre Migräne Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Silencium und andere Mitleidenden

Hier erfährt Ihr meine Leidensgeschichte:

Alles fing bei mir mit 14 oder 15 Jahren mit einer klassischen Migräne, also Sehstörungen, Erbrechen und nachfolgenden einseitigen Kopfschmerzen an. Nach einer Attacke mit etwa 15 Jahren fing ein Schwankschwindelgefühl an zu persistieren und dieses ging bis zum heutigen Tag nie mehr weg. Ich habe immer das Gefühl, den Schwindel in den Beinen zu spüren und der Boden rutscht mir unter den Füssen weg. Mit der Zeit wurden die Kopfschmerzen nach den Auren schwächer und ich litt während den visuellen Auren an starkem Schwindel. Nebst dem Schwankschwindel hatte ich immer wieder starke Drehschwindelattacken, wobei ich ein paar Sekunden nicht mehr wusste, wo oben und unten ist. Diese wurden entweder am Bildschirm, oder durch sich bewegende Objekte im Gesichtsfeld ausgelöst. Nebst dem Dauerschwindel fing ein persistierender Tinnitus beidseitig an und mit etwa zwanzig Jahren fing ich in der Dämmerung und Dunkelheit an einen Visual Snow festzustellen. Dieses Geflimmere vor den Augen persistiert nun auch schon seit dann und ist nur noch stärker geworden. Dazu kommt ein Dauerdruck auf der linken Kopfseite, begleitet von leichten bis mässigen Kopfschmerzen. Ich wurde immer als "gesund" attestiert, da man nichts auffälliges finden konnte. Erst vor wenigen Jahren, als ich wieder eine Reihe von Auren, auch mehrere am Tag hatte und wieder zu einem Neurologen ging, ordnete dieser sofort ein MRT des Schädels an, wobei ein lakunärer Infarkt im Kleinhirn und einige Marklagerveränderungen festgestellt wurden. Alles zwar unspezifisch, wird aber hypothetisch auf die Migräne zurückgeführt. Es fingen nun Behandlungen mit verschiedenen "Cocktails" von Medikamenten, angefangen von Triptanen, Schwindelmedikamenten bis Antidepressiva, Antieptileptika und einem Kalziumantagonisten, was alles nicht geholfen hat. Das Antieptileptikum Lamotrigin wird von Neurologen schon längere Zeit als Auraprophilaxe eingesetzt, hat bei mir aber bei 200mg täglich nichts gebracht. Neben den neurologischen Beschwerden leide ich noch an Herzklopfen, Atemnot, Schwindel und Schwarzwerden vor den Augen, nach Anstrengungen. Meine Lebensqualität ist also auf einem Tiefpunkt und ich habe mit meinem Arzt auch schon über eine Invalidisierung gesprochen, er aber meint ich sei chancenlos auf eine Rente, da die Symptome nicht objektiviert werden können. Nun habe ich noch von einem Medikament gehört, das Tanganil heisst und bei vestibulärer Migräne gegen den Schwindel helfen soll (andere Schwindelmedikamente sind ja da wirkungslos). Da ich nach langen Abständen immer wieder multiple Auren (bis zu vier am Tag ohne zusätzlichen Kopfschmerz) habe, ist meine Besorgnis über ein neues ischämisches Ereignis gross.
Nun hoffe ich, Euch etwas über meine komplizierte Migräneart bei der der Kopfschmerz eines der kleineren Übel darstellt, aufgeklärt zu haben oder vielleicht sogar ein paar Tipps gegeben zu haben.
Würde mich auch freuen, wenn Ihr etwas wüsstet, das ich noch nicht weiss.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
vom Sufferer

17 Mar, 2018 12:54 41 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 68

Vestibuläre/Basilarismigräne Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo Silencium

Ich wollte noch anfügen, dass ich ab und zu auch an Benommenheits- und eingeschränkten Bewusstheitszuständen leide. Dies manchmal nach körperlicher Bewegung und früher auch als Auravorboten. Dazu sehe ich auch farbige Punkte und Flecken und früher hatte ich während den Auren auch Sensibilitätsstörungen und Verwirrtheitszustände. Bei mir ist es also die Frage ist es "nur" eine vestibuläre oder gar auch eine Basilarismigräne.

Wie sind denn bei Dir diese Bewusstseinstörungen?

Danke und noch schönes Wochenende
Sufferer

17 Mar, 2018 13:06 00 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 570

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Hallo Sufferer,

Willkommen im Forum.

Dein Posting könnte fast von mir sein.

Ich leide seit 13 Jahren unter der Vestibulären Migräne/Basilarismigräne, habe ich die Diagnose jedoch erst seit September letzten Jahres. Bis September 2017 hielten alle meine Drehschwindelattacken und täglichen Schwankschwindel für Stress, Angststörung bzw. Verdrängte Traumata in der Kindheit. Ich verbrachte all die Jahre in Psychotherapie, was mir jedoch nicht half.
Nach einer sehr heftigen schweren Drehschwindelattacke im Juli 2017 erhielt ich die Diagnose Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne. Diese ist inzwischen von mehreren Neurologen und Krankenhäuser bestätigt worden.
Nach dieser schweren Attacke im Juli 2017 hatte ich acht Monate Non-Stop-Dauerdrehschwindelattacken. Bis zu sechs Drehschwindel-Attacken im Monat waren „normal“. Acht Monate lang waren die Dreh- und Schwankschwindelattacken so heftig, dass ich nicht laufen konnte. Sie gingen mit Fallneigung und Stürzen einher. Jetzt haben sie die schweren Attacken beruhigt, ich habe „nur noch“ täglichen Schwankschwindel und Störstörung, gepaart mit anderen Symptomen, die sich ständig verändern.

Bildschirm und sich bewegende Objekte sind auch bei mir Auslöser für Drehschwindelattacken. Weitere Auslöser sind z.B. Hitze, Muster, Gitter, Pflastersteien und noch vieles mehr.

Visual Snow kenne ich in dieser Form nicht. Ich sehe verschwommen, obwohl meine Augen laut mehrer Augenärzte okay sind. Bei mir flimmert es auch zwischendurch, aber nicht so dauerhaft wie bei Dir. Bei mir dominiert das verschwommene Sehen.

Die Dunkelheit bereitet auch mir sehr große Probleme.

Der ständige Dauerdruckkopfschmerz ist auch mein ständiger Begleiter. Bei mir hat der Schwindel die linkspulsierenden Kopfschmerzen nicht gänzlich abgelöst. Beide, sowohl der linkspulsierende als auch der ständige Druckkopfschmerz bestehen nebeneinander.

In meinem MRT sind auch unspezifische Marklagerveränderungen erkennbar. Ob diese von der Migräne herrühren, das können die Ärzte nichts zweifelsfrei sagen.

Hat Dir der Arzt Triptane verordnet?
Triptane solltest man nicht nehmen, habe ich mir sagen lassen, wegen der starken Aurasymptomatik, die bei dir, so wie bei mir, einen persistierenden Charakter haben.

Auch Herzklopfen, Atemnot, Schwindel und Schwarzwerden vor den Augen, nach Anstrengungen gehören zu meinem Lebensalltag dazu.
Kannst Du bei Dir ausschließen, dass der Schwindel bei Anstrengung von der Anstrengung herrührt und nicht von den Körper- und Kopfbewegungen, die man bei einer Tätigkeit macht? Ich versuche das bei mir noch rauszukriegen. Klar ist bei mir, dass Körper- und Kopfbewegungen Schwindel auslösen. Der Alltagsschwindel ist bewegungsinduziert (im Gegensatz zum spontan auftretenden Drehschwindel).

Ja, das mit der Lebensqualität kann ich gut verstehen. Geht mir nicht anders. An so manchen Tagen denke ich, ich mag nicht mehr. Derzeit klammere ich mich noch an die Hoffnung, dass man mir in einer Migräneklinik helfen kann und es mir besser geht, wenn ich auf Betablocker eingestellt werde.

Das mit der Rente stimmt so nicht. Wenn die Ärzte die Diagnose Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne stellen können, dann gibt es auch Kriterien, die helfen diese Erkrankung zu erkennen. Wenn es diese nicht gäbe, könnte man sie nicht erkennen, nicht diagnostizieren und nicht von anderen Migräneformen abgrenzen.
Schon allein die Tatsache, dass bei mir mehrere Neurologen zu derselben Diagnose gekommen sind, unabhängig voneinander, zeigt, dass es objektive Kriterien gibt.
Wenn du das Gefühl hast, dass Du deiner beruflichen Tätigkeit nicht mehr gewachsen bist, dann würde ich es versuchen. Ich bin übrigens in Rente und bewundere jeden, der mit dieser Erkrankung arbeiten gehen kann. Ich bin zeitweise aufgrund dieser Erkrankung nicht mal mehr in der Lage mich selbst zu versorgen.

Warst du schon mal in einer Schwindelklinik? Die Gleichgewichtsübungen, die man dort lernt, finde ich sehr hilfreich. Sie helfen zwar nicht bei akuten Schwindelattacken, aber sie helfen im Alltag das Gleichgewicht zu verbessern.

Es gibt leider auch hier keinen aktuell aktiven User mit Vestibulären Migräne/Basilarismigräne. Ich bin derzeit die einzige. Es gibt zwar ein eigenes Forum für Vestibuläre Migräne, aber auch das ist tot. Ich finde das schade, denn auch ich würde gerne wissen, wie andere mit dieser schweren Erkrankung umgehen, wie sie es schaffen, ...

Ich freue mich, dass du den Weg hierher gefunden hast.

17 Mar, 2018 13:38 55 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 570

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Hallo Sufferer,

zum Thema "Objektivitierung" suche ich Dir in den nächsten Tagen mal Texte raus. Selbst wenn keine akuten Drehschwindelattacken vorliegen, so findet man dennoch Augenauffälligkeiten.

Was ich dich noch fragen wollte:
Ich bin gestern auf das Thema "Migräne durch Winkelfehlsichtigkeit" gestoßen. Ich werde mich diesbezüglich mal untersuchen lassen und auch meinen Neurologen darauf ansprechen, da der Blatttest bei mir Schwindel auslöste und das zu betrachtende Objekt hüpfte.
https://www.qs-optiker.de/winkelfehlsichtigkeit

Zu Deiner Frage, wie sich bei mir das Benommenheitsgefühl anfühlt: Es geht mit starken Sehstörungen einher. Ich kann nicht mehr scharf sehen. Mein Gehirn fühlt sich wie Matsch an. Ich bekomme Probleme wie Desorientierung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Mein Gehirn scheint wie benebelt. Ich kann nicht mehr klar denken, was in dem Beruf, den ich damals ausübte, zu schweren Arbeitsfehler führte.

Ich habe große Probleme mit Reizempfindlichkeit. Geräusche sind nicht nur laut, sie verurachen richtig Schmerz. Alles ist lauter als sonst, Lichter sind greller, Bewegungen erscheinen mir schnell als sonst,. ... Kennst Du sowas auch?

17 Mar, 2018 13:57 45 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Mary Mary ist weiblich
Administrator




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Beiträge: 14919

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hallo sufferer,
von mir ein herzliches willkommen im forum. leider kann ich dir zu dieser migräneart nichts sagen, da ich an der normalen migräne leide. sicher findest du mit silencium einen guten partner zum austausch

_______________
Alles Liebe Mary
Wenn die Hoffnung nicht wäre,
dann würde das Leben aufhören
(arabisches sprichwort)

17 Mar, 2018 14:15 35 Mary ist offline Email an Mary senden Beiträge von Mary suchen Nehmen Sie Mary in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 68

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Hallo Mary
Vielen Dank, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Dir auch liebe Grüsse

@Silencium
Hallo,
Vielen Dank für Dein rasches Feedback.
Dann scheinst Du ja auch keine Sekunde beschwerdefrei zu sein. Ich probiere trotz der Dauerbeschwerden, ein einigermassen normales Leben zu führen. Jedoch habe ich Sportarten, wie Skifahren (ist ja hier in der Schweiz ein Volkssport) und vieles ähnliches eingestellt. Auch auf der Kirmes lasse ich immer meine Frau mit den Kindern, oder die Kinder alleine auf Bahnen gehen. Dies ist ein Ding der Unmöglichkeit. Autofahren geht trotz der Sehstörung noch einigermassen, auch wenn ich in der Nacht Mühe habe und unbekannte Strecken vermeide. Das Arbeiten geht auch noch einigermassen. Ich wurde ja wie gesagt vom alten Arbeitgeber aus Umstrukturierungsgründen freigesetzt und habe Gott sei Dank eine neue Stelle gefunden. Somit bin ich auch wieder in einer Pensionskasse angeschlossen, welche einen beträchtlichen Teil Alters und Invalidenrente übernimmt. Bei dieser Stelle konnte ich zwischen 80 und 100% Arbeitspensum wählen. Ich habe mich für 100% entschieden, da meine Frau noch nicht festangestellt ist und wir ja noch zwei schulpflichtige Kinder haben und werde mich vorerst durchbeissen. Später werde ich sicher ein 80% Pensum in Betracht ziehen oder das ganze mit der Invalidenrente wieder aufrollen, vielleicht mit einem anderen Arzt.

Was Deine Frage wegen der Winkelfehlsichtigkeit betrifft, verstehe ich leider nur Bahnhof. Habe noch nie davon gehört und würde mich freuen, von Dir Neuigkeiten zu erhalten. Das was mir von den Augen aus noch zusätzliche Probleme bereitet, sind die Glaskörpertrübungen. Ich hatte auf beiden Augen eine akute hintere Glaskörperabhebung und beträchtliche Trübungen, die mich bei der Bildschirmarbeit zusätzlich zur Schneierei ziemlich stören. Die Augenärzte vertrösten einem immer, man gewöhne sich daran. Die Floaters nerven einfach gewaltig und frage mich, ob diese im Zusammenhang mit der Migräne stehen. Andere Leute mit Visual Snow haben diese Probeleme auch. Ich habe übrigens auch immer wieder Schwindelanfälle bei denen es mich in eine Richtung zieht und ich kaum noch auf den Beinen stehen kann. Aber zum Glück sind diese bei mir nicht alltäglich. Beim Autofahren kann das ja auch noch gefährlich werden, sowie die Aura wo man schleunigst auf die Seite fahren und abwarten sollte. Was meinen Kleinhirninfarkt betrifft, meinen die Neurologen, dass dieser stumm, also subklinisch war. Ich hatte jedoch einmal vor einigen Jahren einen plötzlich einsetzenden Gesichtsfeldausfall auf der linken Seite, was sich nachher in eine visuelle Aura umwandelte. Es folgten darauf weitere zwei Auren am selben Tag. Vielleicht könnte dies die Ischämie gewesen sein. Der Neuroradiologe meint hingegen, dass die gut möglich gewesen wäre. Beginnen bei Dir die visuellen Auren immer langsam, dass Du z.B. plötzlich beim Lesen einzelne Buchstaben nicht mehr siehst und sich dann das Flimmerskotom beginnt aufzubauen? Also wenn ich denke, was uns alles Probleme bereitet, dann ist Migräne wirklich nicht nur ein bisschen Kopfweh.
Es kann eine ernste neurologische Erkrankung sein. Die Migräne mit Aura stellt ein erhöhtes Risiko für Schlaganfälle (wie bei mir) und scheinbar auch für Herzinfarkte dar. Ist also gar nicht so harmlos.
Nun wünsche ich Dir noch ein schönes Wochenende und würde mich freuen bald Neues von Dir zu hören.

Liebe Grüsse
Sufferer

17 Mar, 2018 16:25 29 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


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Hallo Silencium

Was ich noch sagen wollte, es ist schön zu wissen, gibt es doch noch Leute denen es ganz ähnlich geht wie mir (für Dich natürlich weniger schön). Aber man fühlt sich immer so alleine und sieht wie es allen anderen scheinbar besser geht und die solche Beschwerden nicht kennen. Man fühlt sich wie ein Aussenseiter, auch wenn man am sozialen Leben teilnimmt. Die Krankheit lässt einem fast als minderwertig fühlen. Leider finde ich in meiner Familie kein grosses Verständnis für mein Leiden. Im Gegenteil nerve ich und werde als Hypochonder dargestellt.
Es ist doch wichtig, wenn einem die Personen, die einem am nächsten stehen, verstehen und man sich ihnen anvertrauen kann.
Ich hoffe, Du hast jemanden in Deinem engsten Kreis mit dem Du darüber reden und Dein Herz ausschütten kannst.

Liebe Grüsse
Sufferer

17 Mar, 2018 16:43 23 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
Ann Ann ist weiblich
Administrator




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Beiträge: 16775

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Hallo sufferer,
auch von mir ein herzliches willkommen. Meine güte, das ist ja echt heftig bei dir. Ähnlich wie bei silencium. Leider kenne ich mich nur grob mit dieser speziellen migräneform nicht aus. ich leide eher unter der "normalen", stell mir diese " sonderform" sehr schrecklich vor. Du bist ja erheblich beeinträchtigt dadurch.
Du wohnst in der schweiz, nicht wahr? ich weiß nicht, wie es deinem land mit einer schwerbehinderung ist. Antrag würde ich auf jeden fall stellen, hast dann, wenn du einen bekommst, doch ein paar vorteile , was das arbeitsleben angeht.
Hattest du auch schon betablocker genommen gehabt?

Alles gute für dich
Liebe grüße ann

_______________
Alles Liebe Ann

17 Mar, 2018 16:46 44 Ann ist offline Email an Ann senden Beiträge von Ann suchen Nehmen Sie Ann in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


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Hallo Ann,

ja, die Erkrankung ist schlimm. Aber jeden Tag Kopfschmerzen zu haben, so wie ihr hier, stelle ich mir auch nicht gerade lustig vor. Mir reicht es schon, wenn ich im Sommer Kopfschmerzen habe. Diese jeden Tag haben zu müssen, ... puh! Die beste Krankheit taugt nichts, alles bedeutet Leid.


Hallo Sufferer,

ich finde es auch schön, dich kennengelernt zu haben und mich mit Dir austauschen zu können.
Bevor ich mich nach anderen Patienten umgesehen habe, denen es ähnlich geht, fühlte ich mich wie ein Alien auf einem fremden Planeten. Es gab niemand - und außer diesem Forum hier gibt es die auch heute noch nicht - mit denen ich reden kann und die mich verstehen.
Ich bin mit meinen 49 Jahren in einem Alter, in dem andere noch ihr Leben leben und mit Krankheiten nicht viel zu haben wollen.
Ich bin durch diese Erkrankung ziemlich in die soziale Isolation geraten. Während andere Fahrradtouren machen, Wandern gehen, ... muss ich sagen "ich kann leider nicht teilnehmen, kann das Gleichgewicht nicht halten".

Ich habe früher auch sehr viel Sport gemacht. Inzwischen bin ich an einem Punkt angekommen, an dem jede körperliche Anstrengung nicht nur Kopfschmerzen, sondern auch Schwindel auslöst.

Respekt, dass Du es schaffst mit dieser Erkrankung 100% arbeiten zu gehen.

Von der Augen-Winkelfehlsichtigkeit habe ich heute früh erfahren. Mehr dazu findest Du in dem Link oben. Demzufolge soll eine Augen-Winkelfehlsichtigkeit mit Migräne und auch Schwindel im Zusammenhang stehen. Da ich starke Sehprobleme habe, habe ich heute früh einfach mal einen Test gemacht und festgestellt, dass der Test Schwindel und Sehstörungen auslöste. Ich werde dem nachgehen und mal einen Test machen lassen.

Oh ja, diesen Seitendrall kenne ich. Zum Glück tritt er auch bei mir nicht jeden Tag auf. Aber wenn er auftritt, dann habe ich echt Probleme. Dann passieren so Sachen wie, dass links der Bus steht, in den ich einsteigen müsste, aber meine Beine nur nach rechts laufen. Aber, wie gesagt, zum Glück passiert das nicht häufig. Wenn ich diese Probleme habe, dann kommt es zu Verletzungen, da ich überall gegen knalle, was sich auf der rechten Seite befindet.

Mit Gesichtsfallausfällen lag ich auch schon einige Male im Krankenhaus. Scheint "normal" zu sein bei einer Vestibulären Migräne. Aber auch bei der klassischen Migräne kann es zu einem Gesichtsfeldausfall kommen.
Ist bei Dir auch die linke Seite die migränedominierende Seite? Die Vestibuläre Migräne ist bei mir beidseitig, die Migräne mit Aura linksseitig.

Ich bin nicht mehr fahrtauglich. Den letzten schweren Anfall im Juli hatte ich auf dem Fahrrad. Auch die Monate nach dem Anfall stellt ich fest, dass es gesünder wäre auf das Rad zu verzichten. Denn so Drehschwindelattacken auf dem Rad sind nicht ohne.

Du schreibst was von Ischämie. Soviel ich weiß und bisher gelesen habe, entsteht die Vestibuläre Migräne/Basilarismigräne durch eine kurzzeitige Durchblutungsstörung in bestimmten Gehirnbereichen.

Die visuellen Auren kommen bei mir plötzlich, völlig unerwartet und unvorbereitet.

Du schreibst, dass bei Dir noch unklar ist, ob eine Vestibuläre Migräne oder Basilarismigräne vorliegt. Da steiten sich die Götter. Die einen unterscheiden diese beiden Erkrankungen, die anderen fassen beide Erkrankungen unter "Hirnstammaura" zusammen.

Auch Dir ein schönes Wochenende.

Viele Grüße
Silencium

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Silencium am 17 Mar, 2018 17:18 08.

17 Mar, 2018 17:16 19 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 68

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Hallo Ann

Vielen Dank. Ja, Betablocker habe ich schon ausprobiert und es wurde mir noch schwindliger. Wegen der Schwerbehinderung ist man in der Schweiz sehr streng und muss durch verschiedene Mühlen. Wenn man aber soweit ist, tatsächlich als invalide attestiert wird, kann man mit den Pensionskassenbeiträgen auf etwa 90 Prozent des bisherigen Lohns kommen, also kann man noch gut leben.
Auch Dir liebe Grüsse

@Silencium

Liebe Silencium

Auch ich fühlte mich immer als Alien und freue mich, mich mit Dir als Leidensgenossin austauschen zu können.
Als sich z.B. die anderen im Büro zum Schlitteln oder gemeinsam Skiausflug am Wochenende trafen musste ich immer leider mit der Entschuldigung absagen, dass ich schon was anderes vorhatte. Das Skifahren hatte bei mir Attacken ausgelöst und zudem wurde es mir schwindlig und speiübel. So habe ich es aufgehört wie auch andere Sportarten.
Am liebsten gehe ich mit meinen Kindern raus und bewege mich etwas im Freien, obwohl es mir oft übel wird und der Schwindel und Kopfdruck sich verstärkt.
In der Tat ist bei mir auch die linke Seite dominant. So ist der konstante Kopfdruck ja auch links, wobei die Skotome die Seite wechseln. Bei den multiplen Auren wechseln sie auch die Seiten. Den Schwindelkopfdruck nehme ich auch hauptsächlich links wahr.
Wegen des lakunären Defekts im Kleinhirn hatte der erste Neuroradiologe in der Tat gemeint, dass die Ischämie die Migräne ausgelöst habe. Der andere meinte, sie sei eine Folge der Migräne. Also tappe ich hier auch im Dunkeln, da es tatsächlich ein stummes Ereignis gewesen sein muss.

Wegen des Seitendralls bei den Schwindelattacken kann ich mich wie gesagt knapp mit Mühe und Not auf den Beinen halten und hoffe immer, dass mich niemand sieht. Die Schwindelattacken vor dem Bildschirm waren so stark, dass ich mich am Tisch festhalten musste und die Füsse fest auf den Boden drückte. Ich sah ein paar Sekunden nicht mehr wo oben und unten ist.

Bist Du wirklich auch nie beschwerdefrei? Das kann sich ein Gesunder glaube ich gar nicht vorstellen. Ich war übrigens schon im Deutschschweizer Fernsehen und wurde über meinen Visual Snow interviewt. Die Sendung handelte von seltenen Formen von Kopfschmerzen und das noch wenig bekannte Phänomen des Visual Snows als Migränekomplikation (persistierende Migräneaura). Mein Neurologe war auch in der Sendung und er hatte mich angestossen mitzumachen.

Nun hoffe ich, dass Du das Wochenende trotzdem geniessen kannst. Ich gehe nachher in das nur 20 km entfernte Deutschland mit meiner Familie und Freunden eine Pizza essen (kostet dort die Hälfte). So kann ich mich etwas ablenken, obwohl meine Beschwerden natürlich ununterbrochene Begleiter sind.

Liebe Grüsse
Sufferer

17 Mar, 2018 18:20 34 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Sufferer,

genau das ist der Grund, warum mich meine Ärzte nicht ambulant auf Betablocker einstellen möchten. Sie sorgen sich, dass auf meinen ohnehin schon extremen Schwindel noch die Nebenwirkung Schwindel des Betablockers drauf kommt.
Jetzt suche ich eine Migräneklinik, die mich aufnimmt und mich unter ärztlicher Aufsicht medikamentös einstellt.
Von einer Migräneklinik wurde ich bereits abgelehnt. Was ich mit einer Schwindelmigräne in einer Migräneklinik möchte, wurde ich von denen gefragt. Ich soll in eine Schwindelklinik gehen, wurde mir erklärt.
Mit einer weiteren Klinik gibt es ebenfalls Probleme. Ich warte noch auf den Bescheid ob ich nun aufgenommen werde oder nicht.

Ich habe seit fast drei Monaten starke Schmerzen im rechten Knie, weil ich die Beine während einer Schwindelattacke so stark durchgedrückt habe um irgendwie das Gleichgewicht halten zu können, so dass jetzt das Knie entzündet ist.

Weiß Du, was die Attacke am Bildschirm auslöste? Ich kenne diese Problem vor dem Bildschirm zu genüge. Ich vermute das Flackern, die Bewegungen, ... als Schwindelauslöser, ähnlich wie andere Bewegungen in meiner Umwelt oder Lichtreize Schwindel auslösen können.

Nein, es gibt seit 13 Jahren nur ganz ganz selten mal einen bescherdefreien Tag. Der Schwankschwindel sowie die Stand- und Gangunischerheit sind immer da, tagtäglich, 24 Stunden lang.

Kann man Deinen Film noch irgendwo sehen?

Früher habe ich auch Ausreden erfunden, warum ich nicht mitkommen kann. Inzwischen sage ich die Wahrheit, auch wenn dann so halbkluge Sprüche kommen wie, ich würde meiner Krankheit erlauben mir mein Leben zu versauen. Als wäre das eine freie Entscheidung, als hätte ich die Wahl, ...

Lass es Dir schmecken und mach Dir einen schönen Abend.

Viele Grüße
Silencium

17 Mar, 2018 19:05 24 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Silencium

Den Film findest Du in Youtube uner "Gesundheit heute" ca. Im Mai 2013 mit dem Thema "seltene Formen von Kopfschmerzen".
Das Intetview ist leider in Schweizer Mundart. Vielleicht verstehst Du ja dich das eine oder andere, oder Du bist aus dem Süddeutschen Raum und verstehst alles.
Wir sind also mit unseren Dauerbeschwerden gegeisselt im Gegensatz zu "normalen" Migränikern, die in det anfallsfreien Zeit ohne Beschwerden sind.

Dir auch noch schönen Abend und LG
Sufferer

17 Mar, 2018 19:38 03 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Sufferer,

ich habe mir Deinen Film heute früh angesehen. Dich konnte ich in der Tat schlecht verstehen.

Warst Du mal in einer Migräneklinik?
Ich habe einen Aufenthalt in Planung, ... bin jedoch etwas skeptisch. Ich sehe mich da einsam und alleine sitzen mit meiner Schwindelmigräne, umgeben von Patienten, die sich über Kopfschmerzen austauschen und Ärzten, die in ihren Vorträgen den Schwerpunkt auf Kopfschmerzen legen.
So manches mal weiß ich nicht, wo ich mit meiner Migräneform hingehöre. Ich gehöre nicht in die Migräneklinik, in der das Thema "Kopfschmerz" dominiert, und ich gehöre nicht in die Schwindelklinik, weil mein Schwindel eine Migräne ist.

Auch Dein Film macht es deutlich. Du bist einerseits einer von vielen Migränepatienten. Anderseits stehst Du mit deiner besonderen Form von Migräne alleine da.

Ich würde mir wünsche, dass Migränekliniken Basilarismigränepatienten sammeln und als eine gesonderte Gruppe aufnehmen würden und ihr Informations- und Behandlungsprogramm auf diese Patienten abstimmen würden.

Hier im Forum fühle ich mich aufgenommen, verstanden und akzeptiert. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich von anderen "klassichen" Migränepatienten behandelt werde, als gehöre ich in die Psychiatrie.

18 Mar, 2018 06:23 53 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Silencium

Schade, dass die Untertitel so voller Fehler waren. Aber Du konntest wenigstens sehen, wie ich die Umwelt sehe. Es ist schon lästig, und dies ist nur ein Symptom von vielen. Was nimmst Du übrigens für Medikamente? Bei mir hat ja bis jetzt alles nichts genutzt. Ich werde den Arzt noch auf Tanganil ansprechen. Das soll ein Mittel sein, welches Schwindelsymptome bei vestibulärer Migräne lindern soll.
Wegen den Sehstörungen, hattest Du auch schon, dass Du alles verzerrt gesehen hast? Bei mir dauerte dies etwa fünf Minuten und ich war sehr erschreckt, da es nicht wie eine übliche Aura war. Zum Glück habe ich dies lange nicht mehr gehabt. Was ich auch noch habe, ist öfters Übelkeit v.. am Morgen, ein Zittern v.a. in den Händen und ein mieses Gefühl im Bauch, das die Schwindelsymptome wie verstärkt. Es kommen mir sicher noch andere Sachen in den Sinn, welche ich mitgemacht habe. Nun bin ich auf der Suche nach einem neuen Arzt, da ich von meinem jetzigen Neurologen nie eine Antwort erhalte.
Trotz alle dem versuche ich so normal wie möglich weiter zu leben. Aussenstehende sehen es mir wahrscheinlich gar nicht an, was ich innerlich durchmache. Nach den vielen Jahren lernte ich auch damit umzugehen. Was das Arbeiten betrifft, glaube ich jedenfalls nicht, dass ich es noch bis 65 durchhalten werde. Mit dem Älterwerden wird man ja auch nicht fitter.

Nun wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag. Bei uns hier hat es in der Nacht etwas geschneit und es ist nach den letzten Frühlingstagen deutlich kälter geworden.

Liebe Grüsse
Sufferer

18 Mar, 2018 11:29 09 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Körperliche Anstrengung oder hyperaktives Gehirn?
Zuweilen werde ich von Psychotherapeuten, Ärzten und anderen Migränepatienten skeptisch belächelt, wenn ich erzähle, dass ich bei jeder Bewegung, 24 Stunden lang, jeden und jeden Tag Schwindelerleben habe.
Zuweilen mache ich mir noch die Mühe Außenstehenden zu erklären, wodurch der Schwindel zustande kommt. Aber die meiste Zeit bin ich genervt davon ständig alles erklären zu müssen und mich für meine Erkrankung rechtfertigen zu müssen.
Wenn ich sitze oder liege, dann habe ich nur selten Schwindelprobleme. Meist nur dann, wenn ich im Liegen oder Sitzen visuellen Reizen ausgesetzt bin, wie z.B. ein flackernder Computerbildschirm oder Bewegungen im Fernseher. Beim Laufen jedoch habe ich enorme Probleme mit Schwankschwindel.
Im Sitzen tritt der Schwindel zum Beispiel in Form einer Kinetose auf, durch die Stop and Go Bewegungen des Verkehrsmittels. Ganz schlimm ist das im Rettungswagen. Wenn das Verkehrsmittel plötzlich hält, dann entsteht in meinem Gehirn ein Konflikt. Mein Gehirn nimmt immer noch Bewegung wahr, während meine Augen Stillstand signalisieren. Ein Konflikt, auf den mein Gehirn mit Schwindel antwortet.
Heute früh stellte sich mir erneut die Frage, ob es die körperliche Anstrengung an sich ist, die Schwindel auslöst oder ob mein Gehirn zu lange braucht bis es sich an die veränderte Situation angepasst hat.
Als ich mich heute früh nach einem ausgedehnten Spaziergang hingesetzt habe, spürte ich, wie mein Gehirn mir noch immer „Bewegung“ signalisierte, während meine Augen Stillstand wahrnahmen. Diese widersprüchlichen Informationen führten zu einem heftigen Schwindelgefühl.
Als sich mein Gehirn an die veränderte Situation „Sitzen“ angepasst hat, hörte auch der Schwindel auf.
Fragen über Fragen.


Hallo Sufferer,

ich nehme noch keine Medikamente. Meine Ärzte trauen sich aufgrund meiner schweren Schwindelsymptomatik nicht, mich auf Medikamente mit der Nebenwirkung "Schwindel" einzustellen. Die medikamentöse Einstellung soll stationär erfolgen. Aber dazu müsste ich erst mal eine Migräneklinik finden, die mich mit meiner Symptomatik aufnimmt.

Ja, verzerrtes Sehen gehört genauso zu meinem Alltag wie verschwommenes Sehen, Zacken und Blitze sehen, Flimmern, Punkte sehen, Doppelbilder sehen, ....
Diese visuellen Auren treten mehrmals am Tag auf und enden für gewöhnlich nach kurzer Zeit.

Mit Übelkeit habe ich nur selten zu kämpfen.

Was mir sehr bekannt vorkommt ist das Zittern. Bei mir tritt es präferiert in den Beinen auf, eher selten in den Armen und Händen.

Führst Du eigentlich Kopfschmerz- bzw. Schwindeltagebuch? Ein solches Buch zu führen erlebe ich als enorm hilfreich. Es zeigt mir Auslöser, Zusammenhänge usw. auf.

Dir auch einen schönen Sonntag.

Viele Grüße
Silencium

18 Mar, 2018 11:41 02 Silencium ist online Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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