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Andrea Hoffmann
Gast
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17 Jan, 2012 13:18 14 |
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Andrea Hoffmann
Gast
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Hallo Ann
Danke für deine nette begrüßung.
Ich kann mir schon denken, das ich hier nicht so viel Leute mit dieser Form finden werde, es gibt auch nur ca. 40. in Deutschland.
Leider gibt es auch keine Heilung. Ich habe sehr gute Ärzte, und in akutzeiten bekomme ich Spritzen u nd Tablette mit Cortison um die Schmerzen einzudämmen, aber die Lähmungen und Sprachstörungen muß ich halt aushalten. Ist halt lästig.
Bin dann sehr eingeschränkt.
Ich habe die Krankheit von meinem Papa geerbt. Er starb vor 23 Jahren und damal hieß es noch er hätte immer leichtere Schlaganfälle, da die Symtome alle so aussehen. Erst seid 2005 kann man klar erkennen, anhand von MRT und Blut das es sich nicht um Schlagan. handelt. Seid 2010 kann man in München untersuchungen machen lassen in einer Spezialklinik für Genforschung, das es sich um diese Krankheit handelt. Nur ist es sehr teuer und die KK tut sich sehr schwer m it dem bezahlen, da es keinerlei heilungschancen gibt.
Vieleicht in einigen Jahren mal.
Ich werde es sehen.
GLG Andrea
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17 Jan, 2012 15:58 56 |
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kimeta
Gast
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Hallo Andrea,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Du hast wochenlang Migräne mit zusätzlichen Lähmungen? Das ist wirklich kaum vorstellbar. Wie sieht Dein Alltag mit dieser Krankheit aus?
Ich bin "Normalmigränikerin" und kann Dir deshalb kaum was hilfreiches sagen. Wenn ich eine Migräne-Serie habe, die nicht aufhören will, lasse ich mir auch Kortison spritzen, aber das ist glücklicherweise nur selten der Fall.
Wenn es in Deutschland nur so wenige Betroffene gibt, seid Ihr dann hoffentlich gut vernetzt? Vielleicht sogar alle verwandt??
Viele Grüße,
Kimeta
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17 Jan, 2012 17:02 17 |
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Ann
Administrator
    
Dabei seit: 03 Feb, 2011
Beiträge: 19029
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ist schon mal gut, dass du in kompetenten händen bist. Das ist ja nicht gerade einfach den geeigneten arzt zu finden.
Du schreibst, dass die lähmungen und schmerzen wochenlang anhalten, lassen sie denn wenigstens in der intensität nach?
Mit deinem vater tut mir leid. ja, damals kannte man dieses krankheitsbild noch nicht, so lange ist es ja auch nicht her, dass man herausgefunden hat, dass sie genetisch bedingt ist, bzw, die gene, die dafür verantwortlich sind, entschlüsselt hat.
Wie lange leidest du schon daran? Du hattest diese krankheit ja scjon vor der diagnosestellung ;)
_______________ Alles Liebe Ann
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17 Jan, 2012 17:03 01 |
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Andrea Hoffmann
Gast
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Hallo Kimeta
Hallo, schön dich kennen zu lernen. Zunächst mal, nur auch normale Migräne ist schlimm genug, finde ich. Wer sie nicht hat , weiß gar nicht, was wir erdulden müßen. Leider habe ich bis heute noch niemand mit dieser Art der Migräne im Netz gefunden. Aber ich weiß ja auch erst seid ein paar Wochen die genaue Diagnose. Da es ja nur sehr wenige Menschen gibt, die diesen Gen- Defekt haben, werde ich wohl auch nicht viel erfolg haben,leider.
Nun men Alltag mit der behinderung ist nicht ganz einfach. Es kommt halt auch immer darauf an wie schwer er ist. Klar am allerschlimmsten ist es , wenn alles zusammenkommt. Schmerzen , Lähmungen und nicht richtig reden können, weil dann muß immer erst mal der Schlaganfall außgeschlossen werden, jedesmal. Endlosuntersuchungen. Aber das ist superwichtig, um ja nicht ein fehldiagnose zu haben. Es könnte ja auch mal was anderes sein. Dann wir was für die Schmerzen gemacht, das geht unterschiedlich schnell. Manchmal bin ich schon nach ein paar Std. schmerzfrei, manchmal nach Wochen, so wie diesmal. An den Behinderungen kann man nichts machen, da heißt es einfach abwarten. Ich bin immer froh, wenn ich keine Hilfsmittel zum fortbewegen brauche ( Rollator, Rollstuhl ) weil das die Höhle ist.
Bisher hatte ich auch immer Glück, das es sich gebessert hat, so bin ich auch seid gestern auf einem guten Weg. Die Kopfschmerzen sind fast ganz weg und das laufen hat sich auch sehr gebessert, ich denke, es ist mal wieder für ne Zeit geschaft. Man darf niemals aufgeben. Vieleicht schaft es ja die Forchung irgendwann, auch mir noch zu helfen.
GLG Andrea
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18 Jan, 2012 11:02 31 |
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Andrea Hoffmann
Gast
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Hallo Ann
Ja, meißten schleicht sich alles so nach und nach alles wieder aus, aber ich weiß halt nie, wie lang ein Schub dauert.
Seid gestern morgen bin ich einigermaßen schmerzfrei und auch die Lähmung läst etwas nach. Es geht wieder aufwärts.
Übrigens, meine behandelde Ärzte sind die Brüder Dr. Brandt in Königstein. Haben dort eine eigen Migräneklinik. Kennst du die?
Kann ich nur empfehlen. War sogar schon zur 4 Wöchigen Kur dort.
Seid meinem 14 Lebensjahr leide ich an Migräne und mit 37 begannen die Schübe. Das ist auch normal für dieses Krankheitsbild. Es zeigt sich meistens erst ab mitte 30. Heute bin ich 46 . Bin seid 6 Jahre berentet und auf 70 Grad der Schwerbehinderung.
GLG Andrea
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18 Jan, 2012 11:11 23 |
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Ann
Administrator
    
Dabei seit: 03 Feb, 2011
Beiträge: 19029
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he, das ist ja toll, dass du bei diesen ärzten in behandlung bist, gleich bei den richtigen fachleuten.
Und ja, die migräneklinik königstein und herr brandt sind hier bekannt ;), ich war allerdings noch nicht dort.
meine güte, da hats dich aber mit der migräne besonders schwer getroffen. Und ja auch nicht immer leicht mit dieser symptomatik zu leben. Man kann wirklich nur hoffen, dass die forschung weiter geht und mittel gefunden ( und vertragen) werden, um das leben mit dieser form der erkrankung zu erleichtern.
_______________ Alles Liebe Ann
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18 Jan, 2012 12:11 25 |
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mel
Gast
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huhu andrea,
erstmal herzlich willkommen bei uns!
vielleicht magst du dich noch im vorstellungsbereich vorstellen?
ich habe nach langem suchen im internet folgendes gefunden:
http://www.weber-weber.de/phpbb_mg/viewt...hp?p=10418&sid=
in der migränesprechstunde (s.o.) beantwortet Dr. med. Heinze-Kuhn fragen von migränepatientInnen. in diesem fall ist es eine frau mit dieser speziellen migräneform. vielleicht ist es möglich, sich dort anzumelden und sie zu kontaktieren?
im http://www.headbook.me scheint es auch niemanden mit dieser migräneform zu geben.
ansonsten noch eine möglichkeit über selbsthilfegruppen.. bist du in einer? aus welcher ecke kommst du?'
schau mal hier sind selbsthilfegruppen-links:
http://das-migraeneforum.de/thread.php?threadid=68&sid=
ich mag dir noch sagen, dass ich deinen mut und deine hoffnung bewundere, es ist nicht leicht, sich das zu bewahren, gerade bei so einer taffen krankheit.
schön, dass du dich angemeldet hast!
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19 Jan, 2012 12:28 25 |
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maria_mt
Gast
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hallo andrea,
seit letzte woche wurde mir vom neurologen gesagt, dass ich unter migräne mit lähmungserscheinung leide. er meinte, dass es eine sehr seltene krankheit sei und ist meinen fragen ausgewichen, als ich ihn fragte, ob es sich mit den jahren bessert. momentan habe ich gottseidank die "normale" migräne.
ich las bei dir, dass diese krankheit mitte 30 anfängt, bei mir ist es anfang 30 gewesen.
meine frage hierzu: wann wurden die schübe öfters und heftiger? und was für medikamente nimmst du ein? der neurologe verschrieb mir sumatriptan und warf noch hinterher, dass die migräne nicht so schlimm sei.
ich würde mich sehr auf deine antwort freuen!
ganz liebe grüße maria
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16 May, 2012 22:39 39 |
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mel
Gast
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hej maria,
vielleicht schickst du ihr mal eine email, andrea war nämlich seit januar nicht mehr hier..
liebe grüße
mel
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17 May, 2012 12:31 56 |
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maria_mt
Gast
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hallo mel,
recht herzlichen dank! habe ich gemacht :sonnenbrille:
schönen feiertag noch!
maria
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17 May, 2012 16:11 12 |
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Steffi
Gast
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hallo,
ich leide auch unter der hemiplegischen Migräne. Ich habe die Anfälle seit ich 12 Jahre bin. Zuerst kamen die Anfälle nur 2 mal jährlich. Jetzt bin ich 34 und habe im Schnitt alle 14 Tage schwerste Anfälle. Ich habe zwei Kinder (10 und 3) und bete, dass diese von der Migräne verschont bleiben. Mein Leben ist durch die Migräne extrem stark eingeschränkt. Hätte ich nicht meine Kinder, wäre dieses Leben nicht mehr lebenswert....
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20 Jul, 2012 09:16 38 |
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P.S.
Gast
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Vielleicht eine Austauschmöglichkeit
CK-Forum
Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von P.S. am 20 Jul, 2012 09:51 06.
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20 Jul, 2012 09:48 26 |
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