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Melli
Gast
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 Sporadische hemiplegische Migräne |
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Hallo,
Mein Name ist Melli. Ich schreibe hier , um andere Leidensgenossen zu finden...es geht um meinen Sohn, seit 2017 hat er eine diagnostizierte sporadische hemiplegische Migräne, und leidet darunter sehr, Anfälle haben sich bisher immer schlaganfallähnlich geäußert mit Symptomen wie Taubheitsgefühlen, verwaschene Sprache, und Übergeben,Bewegungseinschränkungen starken Schmerzen. Jeder erneute Anfall wurde schlimmer, nachdem wir eine Therapie mit Flunarizin begonnen hatten war bis Februar diesen Jahres Ruhe....allerdings kam ein Anfall mit voller Wucht zurück und dieses Mal war ein schlimmer Krampfanfall zusätzlich dabei....der sich am We wiederholte...wir haben im Februar sogar die Intensivstation von innen gesehen...es ist so schlimm, das eigene Kind so leiden zu sehen...Ich würde gerne wissen, ob es ähnliche Fälle hier gibt, und was hilft bei einem akuten Anfall....bisher konnten die stärksten Schmerzmittel nichts verhindern und lindern....vielleicht gibt es ja Tipps..
Gruß Melli
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09 May, 2023 09:15 47 |
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Melli
Gast
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Hallo,
Ja es ist wirklich schwierig ....auch wenn unser Sohn bald volljährig ist....aktuell sind wir natürlich schon in Behandlung bei einer Neuropediaterin...aber selbst die besten Ärzte haben wenig Erfahrung mit dieser speziellen Variante....leider....
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09 May, 2023 12:46 47 |
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Melli
Gast
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Hallo,
Ja es ist wirklich schlimm....einen Termin in Kiel haben wir uns schon besorgt....Ich bin wirklich viel am telefonieren und recherchieren....schön wäre es nur, Leidensgenossen zu finden,mit denen man sich austauschen kann....aber da scheint er wohl ziemlich allein damit zu sein...
Lieben Dank für Euren Zuspruch...
Gruß Melli
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12 May, 2023 12:45 49 |
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