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Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


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Prednisolon zur Migränetherapie? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Als Mittel zur Beendigung des status migraenosus sind Cortisone wie Prednisolon anerkanntes und erprobtes Mittel, jedoch nach meiner Kenntnis kein Dauertherapeutikum, auch nicht wenn jemand sehr oft Migräneattacken hat.

Bei mir hat sich allen vorbeugenden Maßnahmen zum Trotz seit Jahren eine Anfallshäufigkeit verfestigt, die monatlich 20 bis 25 Tage mit Migräne bedeutet. Das ist kein Leben mehr. Zur selbständigen Anwendung für Fälle eines status migraenosus habe ich Prednisolontabletten (10 mg) verordnet bekommen.

Die Therapieempfehlungen der DMKG gehen diesbezüglich dahin, daß man dann einmalig eine Dosis von 50 bis 100 mg einnehmen soll, um den status abzuwürgen. Ich habe jedoch bei mir die Erfahrung gemacht, daß mir dafür ein bis zwei Einzelgaben a' 10 mg genügen.

Ansonsten habe ich zur Akuttherapie Maxalt, das aber erstens nicht in allen Anfällen wirkt und zweitens an nicht mehr als maximal 10 Tagen monatlich eingenommen werden darf. Durch meine extreme Anfallshäufigkeit schlittere ich in meiner Pein hin und wieder dann doch in die Situation, öfter als an 10 Tagen im Monat das Maxalt einzunehmen, mit der Folge, daß sich das Problem dann tatsächlich noch verstärkt und ein Triptanentzug von ca. 2 Wochen notwendig wird. Dieser ist nur zu verkraften, wenn ich in den ersten 8 bis 10 Tagen der Entzugsphase ständig Prednisolon bekomme. Nach initial 2 Gaben a' 10 mg darf es dann täglich mit 2x je 5 mg weitergehen, dann tritt in der Regel keine Migräneattacke auf. Nach rund 2 Wochen ist dann der Entzug erfolgreich abgeschlossen und die Migränehäufigkeit ist kurzzeitig leicht reduziert.

Nun frage ich mich, ob es eigentlich wirklich ein begründbares Problem geben würde, das dagegen spräche, durchweg 2x täglich je 5 mg Prednisolon zu nehmen. Das ist an sich ja eine sehr niedrige Dosierung und wird bei der Behandlung anderer Erkrankungen, etwa Rheuma, deutlich überschritten.

Aus meiner Sicht ist das zwar kein Weg wenn jemand nur aller drei vier Wochen mal einen Migräneanfall bekommt, aber bei einer Häufigkeit und Therapieresistenz wie bei mir wird man darüber ja mal nachdenken dürfen, da man sonst praktisch überhaupt kein halbwegs normales und erträgliches Leben mehr führen kann.

Kennt sich hier jemand mit einer Dauerbehandlung mit Cortisonen bei Migräne aus? Was spräche unter den gegebenen Umständen ggf. gegen eine solche Dauertherapie?

24 Aug, 2018 12:05 12 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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hallo gerd, da bist du aber auch schon sehr lange heftig geplagt. ja bei so vielen migränetagen im monat hat man ja kaum noch energie. es zieht ja schon ganz schön runter.

bei so vielen tagen ist ja auch eine prophylaxe angesagt. hast du da denn schon einiges versucht.
auch ich hatte so viele migtage. ich habe alles an prophylaxen hinter mir. seit 6 jahren bekomme ich botox als prophylaxe. das hat meine migränetage um mehr als die hälfte verringert. leider wirkt es im moment nicht mehr ganz so gut und ich hoffe auf die antikörper.

mit cortison habe ich gar keine erfahrungen gemacht. allerdings habe ich auch immer ein bisschen angst in eine mük zu rutschen. denn zur zeit komme ich mit den 10 tage gar nicht aus.

bist du bei einem guten neurologen in behandlung, der sich wirklich mit der mig auskennt?

alles gute für dich.

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24 Aug, 2018 14:21 04 Mary ist offline Email an Mary senden Beiträge von Mary suchen Nehmen Sie Mary in Ihre Freundesliste auf
Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


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Hallo Mary,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Mein Leiden in der Vollform (mit Auren und Kopfschmerz) begann etwa 1978. Als Migräne diagnostiziert wurde es aber erst Anfang der 1990er Jahre. Mit meinem Wissen von heute muß ich sagen, daß ich es heute selbst eindeutig als Migräne erkennen könnte, was damals den Ärzten trotz eindeutiger Symptome über viele Jahre nicht gelungen ist. Damals nahm man gar noch an, daß Migräne eine psychosomatische Erkrankung sei und sich der Patient mal bitteschön ein wenig am Riemen reißen möge, dann würde das auch besser.

In den ersten Jahren bestand die Therapie aus Hinhalten ("das vergeht nach der Pubertät") und der Gabe von Gelonida-Tabletten, einem Mischpräparat aus Paracetamol und Codein. Ich muß sagen, das Gelonida hat auch recht gut geholfen, was maßgeblich dem Codein zu verdanken war, denn Paracetamol allein brachte keine Linderung.

1984 wurde ich in der DDR zum Wehrdienst einberufen, obwohl man mich zunächst wegen der häufigen Migräne ausgemustet hatte. Aber da drückte wohl die Quote der Einzuberufenden, so daß kurzerhand mit einem Kugelschreiber in meiner Gesundheitsakte das "untauglich" durchgestrichen und ich einberufen wurde. Natürlich gingen Migräne und Wehrdienst überhaupt nicht zusammen, zumal damals in der Hochzeit des Kalten Krieges in der Nationalen Volksarmee der DDR (NVA) ein unsäglicher Drill und Schliff an der Tagesordnung war. Keine Woche ohne nächtliche Alarmübungen, wodurch der für mich so wichtige regelmäßige Schlaf-Wach-Rhythmus laufend gestört und die Migräne immer stärker befeuert wurde.

Etwa zwei Monate nach meiner Einberufung war dann ein Zustand erreicht, an dem gar nichts mehr ging. Ich wurde mit dem Rettungswagen in eine Militärmedizinische Akademie der NVA gebracht und befand mich dort dann 10 Monate lang in stationärer Behandlung in der neurologisch-psychiatrischen Fachklinik. Die Akademie genoß seinerzeit einen hervorragenden Ruf, durch die überdurchschnittlich gute Bezahlung der dortigen Ärzte im militärischen Rang, darunter etliche Generäle, hatten die wirklich top Leute. Aber auch die dokmentierten zwar feinsäuberlich meine Beschwerden und Symptome, angesichts derer ich mit meinem Wissen von heute sofort rufen würde "das ist Migräne!", aber damals tappten selbst diese hochkarätigen Neurologen da im Dunkeln. Man vermutete ein psychosomatisches Geschehen und eine Störung der Gefäßregulation.

Als Therapie blieb es beim Gelonida, hinzu kamen umfängliche Maßnahmen zur Stabilisierung des vegetativen Nervensystems, außerdem tägliche Injektionen von Aescusan und Vitamin B-Komplex. Außerdem unterzog man mich einer mörderischen Untersuchung, der Pneumenzephalographie. Das zu einer Zeit, als im Westen bereits die CT üblich war, auch die DDR hatte drei solcher Geräte, die aber nicht für alle Patienten des 17 Mio Einwohner-Landes reichten. So blieb die CT den oberen Zehntausend vorbehalten, zu denen ich nicht gehörte.

Die 10 Monate stationäre Behandlung füllte dicke Krankenakten, führte aber zu keiner Besserung meines Zustands. So wurde ich dann ein Jahr nach meiner Einberufung endlich ausgemustert und als noch größeres körperliches Wrack nach Hause entlassen. Die zivilen Ärzte schickten mich zunächst zu einer sechswöchigen Kur an die Ostsee, aber meine vorherige Arbeit konnte ich auch danach nie mehr wieder aufnehmen.

Nach der Wiedervereinigung waren meine Erwartungen hoch, daß über Medikamente aus dem Westen und neue Behandlungsmethoden eine Besserung zu erzielen sei. Jedoch bissen sich dann verschiedene Fachärzte an mir die Zähne aus, obwohl sie zunächst so zuversichtlich starteten. Auch eine Behandlung im Schmerzzentrum Mainz brachte keine Besserung, jedoch stuften die dortigen Ärzte die regelmäßige Einnahme des mir fachärztlich verordneten Gelonida wegen des darin enthaltenen Codeins als Medikamentenmißbrauch und -abhängigkeit ein. Nach einem kalten Entzug wurde die Medikation umgestellt auf Naproxen + Zantic, nur half das überhaupt nicht.

Ein mich ambulant behandelnder Arzt verordnete mir dann das inzwischen neu auf den Markt gekommene Sumatriptan, später auch noch sämtliche hinzu gekommenen anderen Triptane, um zu schauen welches davon bei mir am besten funktioniert. Es war am Ende das Maxalt, das mir vergleichsweise am besten half und bei dem ich bis heute geblieben bin. Zur Prophylaxe wurden alle erdenklichen Medikamente probiert, Amitriptylin, Valproinsäure, andere Medikamente deren Namen ich nicht mehr weiß, aktuell Metoprolol und Petadolex als bisher wirksamste Kombination bei immer noch schlechtem Erfolg. Das Migravent bringt mir gar nichts, das Geld hätte ich mir sparen können. Akupunktur, Entspannungstechnik nach Jacobsson und solche Dinge waren sämtlich ohne feststellbaren Nutzen.

Man kann sagen ich stehe inzwischen mit dem Rücken an der Wand, auch ich hoffe auf die Antikörper wie das Fremanezumab, wohl wissend, daß auch diese nicht bei Allen helfen und auch eher nicht zu einer Nullreduktion der Attacken führen werden. Aber schon eine Verringerung wäre es wert.

Inzwischen habe ich mich 40 Jahre lang durch unzählige Behandlungen geschleppt, Hoffnungen gehegt, die sämtlich enttäuscht wurden. Meine Kraft ist am Ende und ich bin längst desillusioniert. Meine Bereitschaft noch weitere langwierige Behandlungsversuche über mich ergehen zu lassen und Woche für Woche Stunden in irgendwelchen Wartezimmern abzusitzen ist erschöpft. Ich habe die Schnauze voll. Solche Dinge wie die Antikörper, die mit überschaubarem Aufwand möglich sind, die werde ich noch versuchen, ansonsten möchte ich nur noch meine Ruhe. Das verstehen inzwischen sogar die meisten Ärzte.

Das Prednisolon hat sich bei mir jedenfalls mehr oder weniger zufällig als sehr wirksam in Bezug auf die Migräneunterdrückung erwiesen, nur stellt sich mir da die Frage, ob man sich damit womöglich anderweitig noch größere Baustellen aufmacht. Da fehlt mir bisher einfach die Erfahrung, darum dieser Thread. Die unmittelbar spürbaren Nebenwirkungen des Prednisolon sind jedenfalls deutlich geringer, als die der Triptane. Aber man hat dann immer die Patienten vor Augen, die unter Cortison wegen der Überschreitung der Cushingschwelle verfetten und total aufgedunsen aussehen, das ist natürlich auch nicht erstrebenswert.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Gerd_SDT am 24 Aug, 2018 15:24 02.

24 Aug, 2018 15:18 06 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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ja, da hast du ja wirklich sehr viel schon hinter dich bringen müssen.
ich bin auch ein ddr kind und kenne die behandlung der mig in dieser zeit. ich habe da immer migrätan zäüpfchen bekommen. die haben aber auch nur begrenzt gewirkt, manchmal erst das 3. und dann stand man voll neben sich. wie ich das arbeiten mit kindern geschafft habe, kann ich heute gar nicht mehr nachvollziehen.
für mich waren die triptane ein seegen. aber den migränekater gibt es da ja auch, mal mehr mal weniger.

hast du es denn auch schon mal mit botox versucht. wie gesagt, bei mir hat es 6 jahre sehr gut gewirkt. alle drei monate ein paar spritzen sind nicht schlimm. leider muss ich da immer knapp 100 km fahren, weil ja nicht jeder neurologe es auch spritzt.

ich kann mir so gut vorstellen, dass du einfach deine ruhe willst. die ständige mig schlaucht einfach sehr. aber gib nicht auf. auch wenn die mig nicht heilbar ist, kann es ja aber doch erleichterung geben.

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24 Aug, 2018 16:16 28 Mary ist offline Email an Mary senden Beiträge von Mary suchen Nehmen Sie Mary in Ihre Freundesliste auf
Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


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Botox muß man aus eigener Tasche bezahlen, richtig? Ich bekomme aktuell knapp 700 Euro Rente und mußte wie bereits geschildert schon im Alter von nur 34 Jahren in Rente gehen. Als DDR-Kind wirst Du Dich sicher daran erinnern, wie in der DDR Krankheitszeiten das Einkommen drastisch reduzierten, ich glaube die ersten 3 Krankheitswochen bekam man noch 90% des Jahresdurchschnittslohnes des Vorjahres als Krankengeld, danach dann nur noch die Hälfte. Meine Ausfallzeiten waren erheblich und aufgrund meines sehr geringen Einkommens und meiner sehr wenigen Arbeitsjahre bin ich vor 18 Jahren ohne nennenswerte Ersparnisse in Rente gegangen.

Das Petadolex kostet mich rund 160 Euro im Quartal, hinzu kommen weitere Präparate wie Curcuma und Glucosamin + Chondroitin, die alle sehr teuer und aus eigener Tasche zu zahlen sind. Für mich lautet daher die Frage: Botox oder Miete, für beides gleichzeitig reicht die kleine Rente nämlich nicht. grinsend

24 Aug, 2018 16:31 35 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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nein das botox wird bei chronischer mig von der KK übernommen. da du ja so viele tage im monat hast und schon viel versucht hast, wird das kein problem. da müsstest du nur einen neurologen finden ,der es spritzt. in welcher gegend wohnst du denn?

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24 Aug, 2018 16:46 51 Mary ist offline Email an Mary senden Beiträge von Mary suchen Nehmen Sie Mary in Ihre Freundesliste auf
Doro Doro ist weiblich
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Hallo Gerd,

jetzt habe ich im Vorstellungsthread so viel geschrieben und hätte hier erst noch lesen können....du hast ja schon viel probiert.
Mit Cortison kenne ich mich auch nicht aus, denn ich darf auch zur Beendigung eines Status migraenosus kein Cortison bekommen, das ist bei mir kontraindiziert.
Bei ganz schlimmen Miganfällen, die nicht enden und auch mit Rizatriptan nicht in den Griff zu bekommen sind, spritzen mir die Ärzte Aspisol in Verbindung mit MCP.
Zum Botox kann ich Mary nur Recht geben, mir hilft es auch, obwohl es schon Monate gibt, da ist es nicht so gut.

Das Botox ist auch nicht zu vergleichen mit den Botoxspritzen bei den "Botox-Falten-Weg-Parties" grins
Es ist zwar das gleiche Mittel und auch der dreimonatige Spritzzyklus ist gleich, aber das ist auch schon die einzige Gemeinsamkeit.
Die Botoxbehandlung bei Migräne wird nach dem sogenannten PREEMPT-Schema gespritzt, das sind 31 genau festgelegte Punkte....7 in der Stirn, je 3 an den Schläfen, Hinterkopf, Nacken, Schulterbereich....und ich zahle auch nur die Rezeptgebühr für 2 Ampullen, also 20 Euro.

Vielleicht versuchst du mal, einen Neurologen oder ein Krankenhaus mit neurologischer Abteilung zu finden und informierst dich dort einfach.

_______________
LG
Doro


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24 Aug, 2018 18:04 23 Doro ist offline Email an Doro senden Beiträge von Doro suchen Nehmen Sie Doro in Ihre Freundesliste auf
Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


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Vielen Dank für Eure Hinweise, ich werde das beim nächsten Neurologentermin mal ansprechen. Allerdings ist mein langjähriger Neurologe verstorben und die Neurologin bei der ich seither Patient bin, neigt solchen alternativen Methoden eher nicht zu, so daß sie das vermutlich selbst nicht anbieten wird.

Ich lebe in der Nähe von Frankfurt (Oder), mit der Facharztdichte sieht es hier sehr bescheiden aus, nach dem Tode meines vorherigen Neurologen war es sehr schwierig, bei einem der übrigen Neurologen als neuer Patient überhaupt angenommen zu werden.

24 Aug, 2018 20:48 52 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


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Hallo Gerd
Auch ich (57/m) habe über eine über vierzigjährige Leidensgeschichte zu berichten. Bei mir handelt es sich um eine vestibuläre Migräne. Alles fing im fünfzehnten Lebensjahr mit gelegentlichen klassischen Migräneanfällen. Flimmern vor den Augen, einseitiger Kopfschmerz, Erbrechen bis ich eines Tages plötzlich merkte einen kontinuierlichen Schwankschwindel zu haben, der einfach nicht mehr wegging. Dazu wurde es mir bei körperlicher Anstrengung schlecht und ich (als Schweizer) musste auch das Skifahren aufgeben. Es kam dann plötzlich ein Dauertinnitus dazu und mit etwa zwanzig Jahren bemerkte ich in der Dämmerung und im Dunklen ein Geschneie vor den Augen, wie wenn man in einen alten Fernseher schaut. Dies wurde immer schlimmer und stellte sich als persistierende Migräne ohne Hirninfarkt oder eines phänotypischen Visual Snow. So ganz ohne Hirninfarkt ist das ganze nicht den ich hatte einen ischämischen lakunären Schlafanfall oder Infarkt im Kleinhirn und leide an einer Mikroangiopathie des Marklagers, also der weissen Substanz. Dies sind wie Mikroinfarkte, denn es sind Läsionen durch kleine Durchblutungsstörungen verursacht. Dies sieht man öfters bei Migräneaura Patienten, obwohl es als unspezifisch bezeichnet wird, da man nicht beweisen kann, dass es zur Migräne gehört. Vielleicht hast Du auch einmal ein MRT des Kopfes gemacht und hattest einen solchen Befund. Dazu entdeckte man bei mir ein Pseudoaneurysma in der Arteria Carotis Interna, also einer der Halsschlagadern. Ob dies mit der Migräne zusammenhängt, kann man auch nicht sagen. Auf jeden Fall leide ich nun seit unzähligen Jahren an einer chronifizierten vestibulären Migräne, die sich nicht mit typischen Attacken manifestiert, sondern mit einem Dauerkopfdruck, Dauerschwankschwindel, leichter Dauerkopfschmerz, Visual Snow, Tinnitus, Gleichgewichtsstörungen, Drehschwindelattacken, Übelkeit, Herzklopfen, Schwarzwerden vor den Augen und Atemnot bei körperlicher Anstrengung. Und trotz all dem gehe ich immer noch 100% arbeiten, denn ich habe eine Familie mit zwei noch schulpflichtigen Kindern und kann mir nicht leisten, von einer Invalidenrente zu leben. Nachdem ich aus einer Grossbank aus Umstrukturierungsgründen entlassen wurde, habe ich nun Gott sei Dank eine Stelle in der öffentlichen Verwaltung gefunden, wo es mir (zumindest psychisch) viel besser geht. Zudem mit einer so seltenen Migräneart und deren Dauerbeschwerden eine Vollinvalidität attestiert zu bekommen ist, zumindest hier in der Schweiz praktisch unmöglich.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und viel Kraft für die Zukunft.
LG
Sufferer

24 Aug, 2018 21:11 36 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Habe noch vergessen meine Therapieversuche aufzuzeichnen (alles plus/minus ohne Erfolg)
Triptane nützen bei vestibulärer Migräne sowieso nichts. Verschiedene Antiepileptika wie Topamax, Lamotrigin, Valproinsäure, verschiedene Antidepressiva wie Cipralex, Surmontil, Cymbalta und zur Thrombozytenhemmung ASS Aspirin Cardio und auch Verapamil. Aber wie gesagt, man steckt bei der vestibulären Migräne und beim zusätzlichen Visual Snow, der mit der Migräne verlinkt ist, noch in den Kinderschuhen.
Hast Du herausgefunden, ob es sich bei Dir "nur" um eine klassische chronische Migräne mit Aura ist, oder eine Sonderform wie die Basilaris-, Vestibuläre oder Hemiphlegische Migräne handelt.?
LG
Sufferer

24 Aug, 2018 22:03 43 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


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Hallo Sufferer,

Du darfst davon ausgehen, daß es absolut nicht mein Wunsch war, so jung in die Rente verfrachtet zu werden. In Deutschland ist der Krankenversicherung gesetzlich eingeräumt, von ihrem Versicherten verlangen zu dürfen, bei längerer Arbeitsunfähigkeit mit ungünstiger Prognose einen Rentenantrag zu stellen. Eine solches Verlangen habe ich damals bekommen, binnen einer von der Krankenversicherung festgelegten Frist sollte ich einen Rentenantrag stellen, falls ich dazu nicht bereit gewesen wäre, wurde mir die Einstellung jeglicher Krankengeldzahlung angekündigt.

Notgedrungen stellte ich diesen Rentenantrag, nachdem mir zuvor das Arbeitsamt erklärt hatte, daß ich von deren Seite auch keine Zahlungen zu erwarten hätte, da ich nach den Feststellungen des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung nicht mehr arbeitsfähig sei und dieser Zustand voraussichtlich dauerhaft bestehe. Ich muß zugeben, daß ich selbst nicht damit gerechnet habe, daß man wegen Migräne frühverrentet wird. Es erfolgte eine ausführliche Begutachtung durch die Rentenversicherung und zu meiner Überraschung wurde dem Rentenantrag im ersten Anlauf stattgegeben.

Im Zuge eines sozialgerichtlichen Rechtsstreits um die Anwendung des alten oder neuen Rentenrechts war der Zeitpunkt des Eintritts der Erwerbsunfähigkeit streitig, so daß das Sozialgericht eine unabhängige Begutachtung durch zwei vom Gericht bestimmte andere Gutachter anordnete. Aber auch diese Gutachter kamen wie Krankenversicherung und Rentenversicherung zu dem Ergebnis, daß meine Erwerbsfähigkeit vollständig aufgehoben ist und daß dieser Zustand auf Dauer besteht. Somit landete ich ohne es zu wollen, zugegeben eine ungewöhnliche Konstellation, in der Rente.

Inzwischen hat sich aber mein Gesundheitszustand insgesamt soviel weiter verschlechtert, daß ich nunmehr froh bin schon in Rente zu sein. Neben schweren hirnorganischen Schäden infolge einer Meningoencephalitis leide ich unter einer fortgeschrittenen chronischen Niereninsuffizienz, rheumatischen Beschwerden und kann kaum noch laufen und seit einer Migräneaura bin ich auf dem rechten Auge teilweise blind. Bei 20 bis 25 Anfallstagen im Monat stellt sich auch die Frage nicht mehr, ob man noch arbeiten möchte.

Bis zu meiner Verrentung war ich übrigens in der öffentlichen Verwaltung, dort nahm die Geschichte ihren Anfang, weil mein Arbeitgeber mich durch seinen eigenen Amtsarzt hat begutachten lassen, der mir nicht glauben wollte, daß Schichtarbeit Einfluß auf die Migränehäufigkeit habe. Er attestierte mir Schichttauglichkeit, der Dienstherr ordnete nachfolgend meine Schichtarbeit an, das ging erwartungsgemäß in die Hose und führte schließlich zu der ausufernden Arbeitsunfähigkeit, die dann Anlaß war, die Rentenantragstellung zu verlangen.

24 Aug, 2018 22:29 54 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Original von @SuffererHast Du herausgefunden, ob es sich bei Dir "nur" um eine klassische chronische Migräne mit Aura ist, oder eine Sonderform wie die Basilaris-, Vestibuläre oder Hemiphlegische Migräne handelt.?

Bei mir handelt es sich um eine komplizierte Migräne mit prolongierter Aura und ausgeprägten neurologischen Ausfällen (zeitweise blind, Halbseitenlähmung, Aphasie, Schwindel, Parästhesien, Übelkeit. Erbrechen, Durchfälle) und pectanginösen Beschwerden.

Der sogenannte "Migränemotor" befindet sich bekanntlich im Hirnstamm und genau dort habe ich die schwersten hirnorganischen Schäden erlitten. Ein Zusammenhang zur Schwere und Ausprägung meiner Migräne ist daher sehr wahrscheinlich, das sahen auch die Gutachter so. Ich bin auch das erste Mitglied meiner Familie, das überhaupt unter Migräne leidet, aber dafür richtig.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Gerd_SDT am 24 Aug, 2018 22:50 26.

24 Aug, 2018 22:42 55 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


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Hallo Gerd_SDT,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Fühl dich von mir verstanden. Ich habe eine sog, Basilarismigräne (Hirnstammaura) und kenne die von dir berichteten neurologischen Ausfallerscheinungen aus eigener Erfahrung.
Auch das Problem mit der chronischen Nierenerkrankung (Stufe 2) liegt auch bei mir vor, was die Suche nach einer geeigneten Prophylaxe bei mir schwer macht.
Auch in bin in Rente, seit 1994. Damals erkannte zwar noch keiner, dass ich eine Basilarismigräne habe - ich wurde in die Psychoecke abgeschoben - aber meine Symptome waren so beeinträchtigend, dass ich die Rente bewilligt bekam, wenn auch mit der falschen Diagnose. Erst im September 2017 erkannten Neurologen, dass ich eine Migräne mit Aura und eine Basilarismigräne habe. Erst litt ich darunter in so jungen Jahren schon in Rente zu sein. Doch sie brachte Symptomerleichterung, da es mir Dank der Rente möglich ist Trigger zu meiden, wie z.B. Hitze, körperliche Anstrengung, schwer Tragen, Stress, aus dem Schlaf gerissen werden, ...
Soviel kurz zu mir.

Komm gut im Forum an, seih dich ein bisschen um. Hier findest Du interessante Beiträge und nette Leute.

25 Aug, 2018 07:15 53 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Doro Doro ist weiblich
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Guten Morgen Gerd,

nur ganz kurz eine Anmerkung für deine neue Neurologin grins

Die Behandlung mit Botox ist mittlerweile keine alternative Therapie bei chronischer Migräne , also nicht ausßergewöhnliches mehr....das kannst du ihr ja sagen.
Allerdings kann nicht jeder Neurologe diese Behandlung durchführen, das ist die Krux an der Sache... Untop

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Doro


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25 Aug, 2018 07:37 25 Doro ist offline Email an Doro senden Beiträge von Doro suchen Nehmen Sie Doro in Ihre Freundesliste auf
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Mein Haupt-Trigger ist jegliche Luftdruckveränderung, ihn zu meiden hieße, ich müßte an einem Ort leben, an dem sich der Luftdruck möglichst nicht oder doch jedenfalls sehr selten ändert. Ob es auf der Erde einen solchen Ort gibt, weiß ich nicht.

Unter der anhaltenden Hitze der letzten Monate ging es mir vergleichsweise besser als jetzt in den letzten zwei drei Wochen, als die Wetterküche mal wieder in Schwung geriet. Insgesamt sind die letzten zweieinhalb Jahre für mich migränetechnisch mit die schlimmste Zeit meines Lebens, obwohl es doch seitens der Ärzte immer hieß, das würde so ab 45 bis 50 Lebensjahre abnehmen.

25 Aug, 2018 10:18 33 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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hallo gerd,
von frankfurt/ oder ist es ja nicht allzu weit nach berlin. da findest du bestimmt einen neurologen oder eine schmerzambulanz. schau mal hier:http://www.das-migraeneforum.de/board.php?boardid=19&sid=
vielleicht hilft dir da bei deiner suche. ich muss auch jedes mal nach hamburg fahren. aber das ist ja nur alle drei monate.

schön wäre es ,wenn die mig im alter weniger werden würde. bei manchen menschen mag das ja zutreffen. bei mir (ich bin 65) ist es eher schlimmer geworden.

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25 Aug, 2018 11:09 39 Mary ist offline Email an Mary senden Beiträge von Mary suchen Nehmen Sie Mary in Ihre Freundesliste auf
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Mary, Berlin wäre für einen Gesunden in der Tat nicht weit weg, es sind von meinem Dorf aus etwa 90 km bis zum Alex, aber ich kann solche Fahrten schon seit rund 20 Jahren nicht mehr bewältigen. Bei wöchentlich vier bis fünf Migränetagen - und man weiß ja nie wann sie kommt - kann ich das nicht riskieren. Denn da ich in der prolongierten Aura regelmäßig nur hell oder dunkel erkennen aber sonst nichts sehen und auch meist nicht verständlich sprechen kann, ist das Risiko viel zu groß, daß ich unterwegs irgendwo völlig hilflos hängen bleibe und gar nicht erst dort ankomme, wo ich eigentlich hin wollte. Angehörige habe ich keine mehr und sonstige soziale Kontakte sind in meiner 40-jährigen Migränelaufbahn sukzessive eingeschlafen. Mein Rest-Leben findet im 30 km-Umkreis um meinen Wohnort statt, die Mehrzahl der Lebenstage komme ich nicht mal mehr aus meiner Wohnung raus.

25 Aug, 2018 12:45 56 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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Hallo gerd,

auch von mir an dieser stelle ein herzliches willkommen hier im forum.

Da hast du ja eine ziemliche leidensgeschichte hinter dir und einiges schon durch gemacht bzw. machst noch durch. Das ist echt nicht einfach für dich freund

Zu cortison kann ich aus meiner eigenen erfahrung sprechen, weil ich immer mal wieder wegen einer anderen erkrankung cortison nehmen musste. Solange ich das medikament hoc dosiert bekam, hatte ich keine migräneanfälle. Das ist auch soweit bekannt, wird ja auch bei einem migräneentzug z.b. eingesetzt. Cortsion wird in der regel langsam ausgeschlichen und ich merke ab 20 mg wirkt es nicht mehr gegen die migräne, sprich die anfälle fangen dann bei mir wieder an.
Als prophylaxe halte ich das nicht für sinnvoll, weil die nebenwirkungen doch sehr stark sind und insgesamt cortison den körper belastet, wenn es auf dauer eingenommen wird. Nicht nur das aufgedunsene, sondern man ist unter cortison auch wesentlicher infektanfällig, schlafstörungen, osteoporose und nicht gut für die nieren.

Schwierig und ich kann dich sehr gut verstehen, dass es fast unmöglich ist für dich weiter weg einen neurologen auf zu suchen. Gibt es keine möglickeit für dich, dass dich jemand dorthin fährt? Auch wenn wie du schreibst, kaum noch kontakte hast.
Es wäre ja schon sehr wichtig für dich, einen neurologen zu haben, der auf dem neusten stand ist und kompetent.

Liebe grüße ann

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Alles Liebe Ann

25 Aug, 2018 17:48 55 Ann ist offline Email an Ann senden Beiträge von Ann suchen Nehmen Sie Ann in Ihre Freundesliste auf
Gerd_SDT Gerd_SDT ist männlich


Dabei seit: 24 Aug, 2018
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Hallo Ann,

ich erreiche Migränefreiheit augenscheinlich bereits mit einer recht niedrigen Cortisondosis, die ersten ein zwei Gaben je 10 mg Prednisolon, danach kann es dann mit 2x 5 mg Prednisolon /d weitergehen, das scheint bei mir auszureichen. Allerdings liegen 2x 5 mg Prednisolon /d auch schon über der Cushingschwelle (7,5 mg/d), auch wenn man individuelle Abweichungen nach unten oder oben da berücksichtigen muß.

Der Hinweis auf die Osteoporose ist berechtigt, Schlafstörungen habe ich bei einer Einnahmedauer von bis zu neun Tagen nicht feststellen können, möglicherweise ist das der geringen Dosis zu verdanken. Bei einer längeren Einnahme würde sich auch die Rupturanfälligkeit der Sehnen erhöhen, aber auch da dürfte das Risiko bei niedriger Dosierung weniger hoch sein.

Mit Blick auf meine rheumatischen Beschwerden hätte Cortison auch in dieser Hinsicht einen Nutzen, sozusagen doppelter Nutzen. Die möglichen Nebenwirkungen des Cortisons bezweifele ich nicht, jedoch stellt sich die Frage, ob denn die Alternativen dazu mit Blick auf ihre Nebenwirkungen günstiger sind. Cortison ist schon sehr lange im Einsatz und daher bestehen naturgemäß umfangreiche Erfahrungen und Kenntnisse auch zu möglichen Nebenwirkungen.

Die Triptane haben Beipackzettel einer Größe, mit denen man es nahezu schafft, das Gäste-WC zu tapezieren. Die Datenlage ist aber wegen deren viel späterer Einführung bezogen auf langfristige Schäden sehr dünn. Meine persönliche Erfahrung zu Triptanen ist, daß sie ein Engegefühl in der Brust bis hin zu Stichen in der Herzgegend erzeugen und anscheinend auch ihren eigenen Bedarf schaffen, wenn man über eine bestimmte Einnahmehäufigkeit rutscht. Bei mir ist das ganz klar bereits früher als bei 10 Einnahmetagen pro Monat der Fall. Die von mir subjektiv empfundenen Nebenwirkungen der Triptane übersteigen die des Prednisolon zumindest um den Zeitpunkt der Einnahme herum.

Zur Migräneprophylaxe bekomme ich unter anderem Metoprolol, in den ersten ungfähr neun Jahren wurde das Zeug aufdosiert bis zu 250 mg Metoprolol /d, erst in dieser Dosis hat es zu einer deutlichen Anfallsreduktion geführt. Was nicht im Beipackzettel stand war, daß dieser Wirkstoff bei langfristiger Einnahme offenbar zu massiven Beschwerden an Sehnen und Gelenken überall im Körper führt. Bei mir ging das so weit, daß ich keinen Kugelschreiber mehr schmerzfrei halten konnte und jeder Klick auf die PC-Mouse eine Tortur war. Diese Beschwerden ließen mit einigen Wochen Verzögerung nach, nachdem wir die Tagesdosis schrittweise auf nur noch 100 mg statt der 250 mg reduziert hatten. Damit war aber die Prophylaxewirkung weitgehend verloren, durch zusätzliche Einnahme von Petadolex konnte das teilweise verbessert werden, aber der Zustand wie unter 250 mg Metoprolol wurde nie mehr erreicht. Ebenfalls nie mehr erreicht wurde eine Beschwerdefreiheit an den Sehnen und Gelenken, durch persistierende Entzündungen sind unter anderem Zehen- und Handgelenke verkalkt und kaum noch beweglich. Gewarnt wurde davor aber nicht.

25 Aug, 2018 23:56 47 Gerd_SDT ist offline Beiträge von Gerd_SDT suchen Nehmen Sie Gerd_SDT in Ihre Freundesliste auf
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Lieber Gerd, liebe Silencium

Man liest ja immer wieder, dass Migräne, insbesondere mit Aura keine Hirnschäden hinterlässt. Von mir aus gesehen ist dies völliger Quatsch. Bei mir hat sie ja einen Kleinhirninfarkt und mikroangiopathische Marklagerläsionen hinterlassen. Dies sind ja auch das Resultat von Durchblutungsstörungen der kleinsten Arterien, also eigentlich Mikroinfarkte. Wie auch bei Euch Schäden aus den Anfällen beweisbar sind. Migräne mit Aura ist wirklich nichts harmloses, man stirbt vielleicht nicht daran, aber es engt die Lebensqualität riesig ein. Ich hatte zum Glück noch keine Lähmungserscheinungen, aber wie Gerd war ich bei visuellen Auren zeitweise praktisch blind.
Nun leide ich ja an einem konstanten Geflimmere vor den Augen. Es ist ähnlich, wie beim Abklingen der visuellen Aura, wenn das Skotom sich aufgelöst hat, aber es immer noch flimmert. Es ist also auch eine prolongierte Aura, die sich nicht mehr ganz aufgelöst hat. Spezialisten von Visual Snow segregieren zwar Visual Snow von persistierender Migräneaura, mein Neurologe sagt aber eindeutig, dass mein Visual Snow eine persistierende Aura ist.
Was die Marklagerläsionen betrifft, nimmt mich auch Wunder, ob diese bei mir einen Teil der Dauerbeschwerden auslösen. Sind bei Euch auch solche gefunden worden? Es heisst ja, sie seien unspezifisch, aber ich glaube kaum, dass es sich um Arteriosklerose handelt, sondern eindeutig migräneverlinkt sind. Den alten Kleinhirninfarkt vermute ich, als ich im Jahre 1999 plötzlich im linken Gesichtsfeld wie angeschossen nichts mehr sah. Dann wandelte sich das Ganze in eine typische Aura um klang ab, und kam am selben Tag nochmals zwei Mal nacheinander. Danach spürte ich nur auf der linken Kopfhälfte ein leichtes Hämmern. Der typische Migränekopfschmerk ist bei mir schon seit vielen Jahren ausgeblieben. Mich plagen alle anderen Dauersymptome am meisten.
@Gerd für Dich tut es mir wirklich leid, dass Dich noch andere Leiden plagen. Hast Du das mit der teilweisen Blindheit auf dem linken Auge komplett abklären lassen? Ich hoffe, und wünsche mir sehr, dass diese bald möglichst wieder vorübergeht, denn ich kann aus eigener Erfahrung nachvollziehen, was dies bedeutet.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen, wenn auch schon vorherbstlichen Sonntag. Die Temparatur ist ja in kurzer Zeit über 10 Grad gefallen.
LG
Sufferer

26 Aug, 2018 09:13 05 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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